多才多艺的sara cooper在她的职业生涯中一直是商业房地产贷款人,活动策划者和营销大师。的创始人 库珀创意集团 甚至已经掌握了烹饪艺术。

然而,在最近的一段时间里,她发现自己因失去曾经的人而感到悲痛。 “我喜欢娱乐,并设置一个精致的桌子。我是一名训练有素的厨师,现在我无法举起一个盘子,“她说。

sara cooper和她的丈夫mike delehanty在他们的titusville家中。 (拍摄者 benoit cortet。)

库珀的肌肉正在消瘦。 11月,她被诊断患有进行性神经退行性疾病。 阿尔斯或肌萎缩侧索硬化,影响大脑和脊髓的神经。随着时间的推移,患者失去了移动,呼吸或吞咽的能力。没有治愈方法。

“你的身体在一天结束时会感到疲倦。你累了,因为你正在尝试做你曾经做过的事情,但你做不到,“她说。

然而56岁的库珀决心要有所作为。她认为她的诊断是一个传播意识的机会。她想为那些刚被诊断患有这种疾病的人制定一份指南,这张地图可以帮助他们驾驭许多令人困惑的道路。

“那里有很多bt356官网息,我希望我能够保持足够的资源,为新诊断的人们提供资源,”蒂特斯维尔居民说。

为了表彰她作为营销顾问在社区服务多年,以及面对困难诊断时的勇敢,她获得了2019年的影响力奖。 普林斯顿梅塞尔区域商会的 成就女性在6月20日颁奖。

“sara是一个非常善良的人,也是一个积极主动的人,”她的邻居和朋友,jodi o'donnell-ames说。 “作为社区成员,她正在尽最大努力提高对这种疾病的认识。”

2016年,库珀摔倒了万圣节装饰品,打破了她的左臂和右腿。由于经过数月的物理治疗,她几乎100%从这些伤病中恢复过来。她坐了四个月坐在轮椅上。

劳伦斯流体生理学家吉安娜·布莱利亚尼·切特科夫斯基(gianna bigliani cetkowski)是帮助库珀康复的治疗师之一。库珀回忆起cetkowski有一天询问她十月事件是否是她第一次摔倒,或者之前是否有任何摔倒。

“我意识到,在2016年的过程中,我可能已经摔倒了四到五次。但是,你知道,你对自己说,'我在奔跑,'或'我只是踩到我的脚趾,这让我摔倒了。'如果她没有问我这个,我就不会想到它。但当她这样做的时候,我就像是'哦',因为一个54岁的女性通常一年不会跌四五次。“

库珀在尤因和希望之中长大。她毕业于普林斯顿日学校和波士顿大学,并获得金融学位。她的父母都是律师。

作为房地产贷款人,她有着良好的职业生涯,但开始质疑她的所作所为是她的一生。她决定去马萨诸塞州的剑桥烹饪艺术学校接受专业厨师培训。

“我改变了我的一生去做那件事。我曾经是波士顿的银行家,他的职业生涯非常好,但它并没有震撼我的世界,“她说。

库珀和她的丈夫迈克·德巴汉蒂离开波士顿回到家乡。在那里,她和一些商业伙伴,包括希望井的贝弗利工厂,创建了四个女孩,一个活动策划和餐饮公司。

后来,她成立了铜业创意集团,她将其描述为一个财团,为那些“可能无力负担昂贵代理商”的小企业和非营利组织提供复杂的营销和品牌推广解决方案。

她将ccg作为一种总承包商描述了她的角色,让客户与经验丰富的专家联系,他们可以帮助他们满足他们的需求,包括写作帮助,网站开发,平面设计或其他任何东西。

在她被诊断之后,她等待与家人,朋友以及客户分享这个消息。她在3月1日正式公开宣布有关als的消息,并表示要传递新闻并不太难 - 对接收新闻的人来说并不困难。

“一旦我上市,我们当地社区的支持,包括个人和专业,都是巨大的。我以前从未见过面的人问过他们是否可以提供帮助,“她说。

她回忆起被诊断后不堪重负。她有很多问题,很少有想做什么或去哪里接受治疗的想法。她依赖于她在个人和职业生涯中逐渐了解的人,她称之为“部落”。

“我最初感到震惊,非常害怕,”她说。 “我有幸拥有个人资源来帮助指导我完成其中的一些工作。”

现在,她的朋友和家人也在帮助她为可能没有这种支持的其他人创建一个用户友好的计划,利用她的经验和她编写的bt356官网息作为指导。

她最年长的朋友,玛丽·乔·哈里斯,她的兄弟阿尔伯特·库珀以及他的妻子,玛丽·普拉特·库珀,为她的荣誉创建了一家名为帮助als的非营利性公司。他们建立了一个 gofundme页面 为迄今为止筹集了28,000美元以达到10万美元目标的als提供帮助。到目前为止已有160人做出了贡献。

“这笔钱是为了发挥作用并提高认识,”库珀说。 “我正在努力利用我个人的经历和所有其他的东西,以便它不是这个压倒性的东西。”

她说,对于那些拥有团队和团队四分卫的人来说,这一点非常重要。 alper是一种“家庭社区疾病”,库珀说。照顾者的作品是“巨大的”。

她还说,向她的朋友和家人,特别是她的丈夫学习,在她需要时可以寻求帮助是很重要的。

“有时候我感觉就像是六点钟,我丈夫和我正准备共进晚餐,还有一封电子邮件,或者我还有一件我想做的事情,我太累了。这对我来说很难,“她说。

库珀说,德克萨斯是一名经过认证的理财规划师,也是蒂克斯维尔21世纪顾问的校长,她帮助她到了一个“如果墙上的照片弯曲或南瓜没有雕刻万圣节那就没问题的地方”。

库珀说,他们试图每天都在一起生活,并尽最大努力。她说:“我们寻找一对情侣感觉良好的事情。”

sara cooper,坐着,还有jodi o'donnell-ames在库珀的泰特斯维尔家中。拥有als的库珀于6月20日获得了普林斯顿美世地区商会的首届影响奖。(图片来自benoit cortet。)

jodi o'donnell-ames对als及其对一个人和一个人的亲人的影响都非常熟悉。她失去了她的第一任丈夫凯文,最终导致她成为非营利组织 希望爱公司,为有家庭成员的儿童和年轻人提供支持。库珀已加入董事会。

阅读更多:真实的故事 - 希望爱公司

“我正努力成为她的资源,以便我从我的旅程中学到的任何东西都可以帮助她了解她正在经历的事情,”o'donnell-ames说。

库珀依赖的另一位朋友是优雅哈里斯,一名护士,库珀称她为健康团队的队长。哈里斯和其他人给她注射了药物,如拉迪卡瓦和利鲁唑,这些药物旨在减缓神经变性的进展。

如果她有灵巧的话,库珀可以自己给她药物,但她没有。 o'donnell-ames也学会了如何给她这些注射。

“对于不能为自己做事而处理的事情很多,”库珀说。 “当人们以尊严和关怀对待你,并且你觉得他们有你的背,你和他们一起玩乐时 - 这就是我的生活,所以我只是努力做到最好。”

根据 als协会,als患者诊断时的平均预期寿命为2至5年。美国约有5,000人每年被诊断出来。

库珀说她经常收到bt356官网件和卡片。她回忆起一位她知道让她流泪的女人的一封bt356官网。

“我没有哭,因为我有人,我因为她的善意而哭泣......我得到的爱和支持比诊断更加谦卑,”她说。 “这就是人们爱我的方式。它比我的家人大。有时会发生不好的事情,你就可以解决它。“

她反思自己如何不能写出她所熟知的手写笔记,并感叹她有一系列未使用的漂亮文具。

“我会伤心吗?是的。但我要找出办法。我可以找几个有时间的朋友,他们会写下我的感谢bt356官网,“她说。 “所以我是一个解决问题的人。我不能让我感到高兴,但是我必须接受它,因为它不会改变。“

尽管她正在与这种疾病作斗争,但考珀表示,她仍然像以前一样参与库珀创意团队。 “我确实有一个新客户,这需要花费我很多时间,这就是sara cooper's als,”她说。

库珀希望通过分享她的故事,她可以帮助打开围绕这一难题的对话。

“我决心要有所作为,不是为了sara cooper,而是为了als人口。如果我为一个觉得可以公开谈论als和禁忌话题的人做出改变,那么我很高兴,“她说。

5月20日,当该会议厅举行其女性成就奖早餐时,萨拉库珀被普林斯顿地区商会授予荣誉。 jodi o'donnell-ames也很享受早餐,因为她的工作充满了希望之爱。

同样荣幸的是格伦鹰社区学院的glen eagle顾问公司的苏珊米歇尔,以及bryn mawrbt356官网任的辛西娅。

帮助als gofundme页面:gofundme.com/f/uu3vm-help-for-als。